“冰桶挑战”之渐冻症_易搜全国IT资讯详细页

ALS功能评分量表对延髓功能（言语、流涎、吞咽）、上肢肌力（书写、餐具使用、穿衣洗漱）、身肢功能（床上翻身）、下肢肌力（走路、爬楼梯）、呼吸功能（呼吸机、日常生活中的呼吸、呼吸间断）等状态共12个问项目进行评估。和发病比前完全一样得4分，和发病前比完全不同得0分，满分48分。以病情发展的各阶段为基础，需要做的事情如下。

第一阶段：与发病前相比，身体部位有一个以上的部位出现轻微变化，但是大部分的日常生活不受影响。（ALS功能评分量表得分：40分-48分）

1.通过医院专家对病情的鉴别诊断，确诊ALS的时期。

2.确诊ALS后，拿到病情诊断证明，到保健所进行罕见疑难病登记，获得医疗费的支持（韩国医疗）。

3.确定医疗团队和治疗方向，并对自身的身体功能进行定期的评估。

4.确诊ALS的患者要对病情发展有一个准备。对于工作、学习等正在进行的事情，要开始重新进行规划。

5.对于生活，拥有评估的时间。

6.始终保证一定的运动，保持良好的饮食习惯。

7.参与到自身的管理中，通过与其他患者见面，获得精神上的支持。

第二阶段：与发病前比，身体的几个部分出现变化，一部分事情靠自己的力量很难完成，需要他人的帮助。（ALS功能评分量表的分：30分-39分）

1.根据患者的状态，定残疾级数，并进行残疾人登记。

2.通过与医疗团队的商谈，维持可能的治疗或者转为维持性治疗。

3.对身体功能进行定期的评估，特别是积极地进行呼吸运动，定期测肺活量很重要。

4.保持一定的运动，根据身体状况的变化，注意运动量，运动方法。

5.吞咽困难的状态出现时，需要改变吃饭的方式，要保持一定的体重。

6.对比球麻痹的状态，替代的沟通交流法需要提前学习。

7.根据身体的状况，申请辅助器或者购入辅助器使用。

1）刷牙出现困难时的注意事项：牙刷，手握的部分用防水海绵等材料包裹后再手握更方便，或者使用电动牙刷（手抓的地方要大，而且要很薄），用刮舌器清洁口腔。

2）手的力量减弱，吃饭开始变得困难的情况：就像前面的牙刷一样，手握的部分要大，使用勺子和叉子。如果手腕的力量减弱，将勺子插在手臂辅助器上使用，不需要直接拿着勺子，这样就可以吃饭了。使用深度较深的碗吃饭，避免舀食物时食物掉落在碗的外面。随着肩关节活动功能的减弱，用勺子送食物到嘴里出现困难的时候，升高餐桌或者用书垫高，尽可能的减少胳膊和嘴之间的距离。

3）穿衣服开始出现困难的情况：

a 扣纽扣出现困难时建议拿掉纽扣，在原来使用纽扣的地方换成尼龙搭扣。

b 向上拉拉链变得困难的时候，用圈或者用钓鱼线把圈固定在在拉链的下面，这样方便拉链上下。

c 建议穿没有扣子和拉链的轻薄的上衣，穿用吸汗性和伸缩性较好的料子（全棉）做的衣服，脱穿比较方便。

d 建议不要穿有扣子和拉链的裤子，选择在裤腰上使用宽松的松紧带，穿脱裤子比较方便。如果使用松紧带的裤子穿脱裤子出现困难的时候，建议选择系绳子样式裤腰的裤子，这样的裤子穿脱也是比较方便的。

e 建议穿没有鞋带、比较轻薄的鞋，选择尼龙搭扣的鞋或者选择穿鞋口伸缩性较好的鞋子，这样的鞋脱穿比较方便。

f 如果直接穿鞋出现困难，可是使用长的鞋拔子。

4）上厕所变得困难的情况：

a 坐马桶和站起变得困难的时候，建议使用马桶增高器，并在墙上安装安全保护装置。

b 大小便后，擦拭出现困难时，建议使用智能马桶。

c 选择宽松的内衣和系绳子式的裤腰的裤子，方便在厕所穿脱，减少不必要的时间。

第三阶段：与发病前比，身体大部分的部位发生变化，大部分日常生活需要依靠他人的帮助完成（ALS功能评分量表的分：20分-29分）。